Lei amplia assistência a pessoas com epidermólise bolhosa em Santa Catarina

Em 2026, Santa Catarina implementou a Lei 19.937, que cria o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (EB). A legislação visa organizar o atendimento e melhorar o acesso ao diagnóstico e tratamento da doença rara, que afeta 97 pessoas no estado, conforme dados da Secretaria de Estado da Saúde (SES). O programa oferece consultas, exames, curativos, medicamentos e acompanhamento por profissionais de diversas áreas, como dermatologia e nutrição. O atendimento pode ser domiciliar e deve ocorrer preferencialmente na região do paciente. Desde 2024, o programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas já atendia pacientes com EB, oferecendo insumos não cobertos pelo SUS. A nova lei também exige a notificação de casos suspeitos em recém-nascidos e prevê mapeamento genético de familiares. Lucas, um paciente de 7 anos com a forma grave da doença, exemplifica a importância da assistência multidisciplinar, conforme destaca sua mãe, Cláudia Marian Pauli. O atendimento especializado está disponível em Florianópolis, Blumenau, Joaçaba e São Pedro de Alcântara. A médica Barbara Lovato ressalta a necessidade de uma política específica para estruturar a rede de atendimento a pacientes com doenças raras.